Letícia Pires do Megafone, lutará pela inclusão da AME (Atrofia Muscular Espinhal) , na triagem neonatal; que é o teste do pezinho. O remédio para a "cura" desta doença, custa em torno de R$6,5 milhões

                             

  Uma mãe, por muitas mães.

Só uma mãe que perdeu um filho, sabe e entende a dor de uma outra mãe, infelizmente eu passei por isso, então, compreendendo a dor e o medo de muitas mães que se encontram sofrendo por terem os seus filhos doentes ou até mesmo correndo o risco de perde-los, eu me proponho a ser  Deputada Federal, que tomará a frente dessas mães tão sofridas, pelo Brasil afora.   Existem dezenas de doenças raras que estão acometendo muitas crianças no Brasil, hoje eu quero citar uma delas; que á a AME; a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL,  doença que tem o remédio mais caro do mundo, que é o ZOLGESMA, fabricado somente nos Estados Unidos e que é avaliado em até R$6,5 milhões.

Se diagnosticado previamente, antes do aparecimento dos sintomas, a criança portadora da AME, terá a oportunidade de realizar o tratamento precoce, melhorando assim, significantemente a sua qualidade de vida. Sendo assim, eu lutarei pela inclusão da AME, na triagem neonatal, oferecida pelo SUS, e todas as crianças brasileiras, terão logo após ao seu nascimento, a possibilidade de obter um diagnóstico preventivo e o seu início de tratamento imediato, caso tenham a probabilidade de desenvolverem esta doença, durante o seu crescimento.

Ajude-me a ganhar esta eleição, para que eu possa ser a voz de muitas mães e crianças , possuidoras de doenças raras, no dia 02 de outubro, vote 1320,para deputada federal.

ATENÇÃO: As minhas propostas não param por aqui, clique AQUI E SAIBA MAIS.

#avozfemininanapoliticadorio, #deputadafederal1320, #federalfederal1320,  #soupires1320, #direitosdamulher, #doencasraras, #umamaepormuitasmaes, #nalutacontraaame, #aalutacontraaatrofiamuscularespinhal #inclusaodatriagemdaamenotestedopezinho, #inclusaodatriagemdaatrofiamuscularespinhalnotestedopezinho

 📣 Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará pela criação da ACADEMIA PÚBLICA DE DEFESA PESSOAL FEMININA, onde do governo fará parceria com diversas academias já existentes, onde serão oferecidos as MULHERES, O CURSO GRATUITO DE DEFESA PESSOAL , fazendo com que as mulheres possam estar preparadas para se defenderem de qualquer ataque físico de seus "parceiros violentos".

          📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará pela IGUALDADE SALARIAL, entre homens e mulheres.

📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará pela criação de politicas de amparo profissional, para os pequenos comerciantes das comunidades, promovendo o desenvolvimento econômico na regiões mais carentes das cidades.

       📣 Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone lutará pela valorização dos PROFESSORES, promovendo a valorização salarial justo;, o seu gabinete será aberto a todos os demais profissionais que precisarem de um justo apoio.    

📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará VALORIZAÇÃO DOS ARTESÃOS do Brasil, promovendo políticas públicas para esta categoria tão crescente.

      📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará por mais ações públicas CONTRA A VIOLÊNCIA OBSTÉTRICA e CONTRA A VIOLÊNCIA CONTRA A MULHER.

📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará pelo aumento nas penas de crimes hediondos, inclusive a CASTRAÇÃO QUÍMICA PARA PEDÓFILOS E ESTUPRADORES.

📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará REDUÇÃO DA MAIOR IDADE PENAL.

📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará implementação de políticas públicas, para promover a RESSOCIALIZAÇÂO DOS EGRESSOS do sistema prisional, no mercado de trabalho.

        📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone (é cantora e compositora) , lutará pela criação de projetos a favor da cultura, INCENTIVANDO as pessoas com  os seus  "TALENTOS ESCONDIDOS"  , pela falta de oportunidades.

        📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará

        📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará pela criação do PROJETO  A CASA DA MAMÃE E DO BEBÊ; que é um projeto de amparo pós parto, a parturientes de baixa renda, onde as mamães e seus bebês terão o apoio total, nos cuidados, e inclusive dormitório ( se necessário), pelo período de até quatro meses após o parto.

     📣 Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará pelo cumprimento do novo estatuto da pessoa com câncer,  promovendo a agilidade do rastreio, diagnóstico e tratamento da doença. 

    📣 Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará pela criação de Políticas Públicas e campanhas preventivas contra o Câncer em diferentes veículos de comunicação; 

     📣 Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará pela criação do PROGRAMA DE AMAPARO PSICO FAMILIAR , aos pacientes oncológicos, bem como aos pacientes com transtornos mentais e ideação suicida, acompanhados pelos CAPS, inclusive aos seus familiares,  em caso de morte do paciente. 

     📣 Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, será a voz das pessoas com deficiência:  lutará pela ampliação do atendimento às PCDs, desde a sua infância, até a fase adulta, incluindo o ensino profissionalizante para os jovens e adultos, promovendo a independência e a liberdade do exercício profissional . 

📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará CRIAÇÃO DE REDES DE APOIO PARA MÃES DE PCDs.

    📣  Como DEPUTADA FEDERAL,  Letícia Pires do Megafone, lutará realmente ajudar o povo brasileiro:  " Dar o peixe e também ensinar a utilizar a vara para pescar", assim será uma dos meus projetos. Atribuir aos beneficiários dos programas do Governo, o incentivo na iniciação/conclusão dos estudos, incluindo o ensino técnico profissionalizante, a fim de que os mesmos tenham o crescimento intelectual e profissional e também, para que a dependência do recebimento do benefício, não seja eterna, proporcionando assim, menos gastos aos cofres públicos.

Letícia Pires, tem diversas formações e experiências profissionais,  pelas quais pretende representar, são elas:

 Professora (pedagoga), Terapeuta, ASB (auxiliar em saúde bucal), ACS (agente comunitário de saúde), Artesã, Corretora e avaliadora de imóveis.

Clique no link a seguir e saiba mais sobre os projetos para o futuro mandato:

https://falapires.blogspot.com/2022/08/projetos-para-o-futuro-mandato-federal.html

O que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. 

Até o momento, não há cura para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Quais são os sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.

Os principais sinais e sintomas da AME são:

perda do controle e forças musculares; incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção; incapacidade/dificuldade de engolir; incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça. incapacidade/dificuldade de respirar;

Como é feito o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME)?

O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados pelo profissional de saúde.

Fonte: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/ame